Chi Sono

Un cuore difettoso. Ma speciale

Per raccontare la storia di mio figlio dovrei anzitutto trovare le parole giuste. E già questo non è facile per me. Mai stato bravo con le parole. Ma ho deciso di provarci lo stesso.

Anche perché questa non è una storia fatta di parole. È una storia di emozioni, almeno per me.

Di sensazioni intense, profonde, di gioie immense e dolori altrettanto grandi. Emozioni che partono da un passato che è vicinissimo eppure sembra tanto lontano e arrivano fino ad oggi. Un viaggio che ha segnato la mia vita, e che forse può essere di aiuto anche a qualcuno di voi.

In marcia, allora.

Mia moglie era al terzo mese di gravidanza. Ci eravamo già abituati ad avere a che fare con indici, percentili, misurazioni di ogni tipo il cui significato il più delle volte ci sfuggiva. Anzi, non vi nascondo che a volte mi pareva anche una gran perdita di tempo. Cosa c’è da misurare e monitorare così tanto, santo cielo? Non è una semplicissima gravidanza? Una di quelle cose che vanno avanti da, boh? qualche milione di anni?

Ad ogni modo avevamo entrambi preso l’abitudine di scrutare il volto del medico e cercare lì, nelle espressioni del suo viso al lavoro sulla pancia di mia moglie, quelle risposte che dal monitor e dalle tabelle faticavamo a trovare.

Quella volta il viso del dottore ci fece intendere chiaramente che c’era qualcosa che non andava.

Ma cosa? Le mani? La pancia? Il cervello? Il sangue? I cromosomi? C’era una tale quantità di cose che poteva andare storto in una semplice, banalissima gravidanza, se solo ti ci mettevi a ragionare.

Il cuore. Era lì che qualcosa non girava come doveva.

Il cuore. Non certo una cosuccia secondaria, questo si capiva subito. Ma cosa diamine aveva o non aveva il cuoricino di questa piccola creatura che aveva appena iniziato il suo cammino verso la vita?

Il nostro intanto, di cuore, per un po’ aveva smesso di battere.

Andammo al Bambino Gesù, qualcosa di più di un semplice Ospedale pediatrico, sebbene tra i più importanti d’Italia. Un mondo a parte, che scorre su binari paralleli a quello normale. Un mondo dove le priorità, i valori, i punti di riferimento, sono completamente diversi da quelli che siamo abituati a conoscere. Un mondo dove si coltivano le speranze e si cerca di alleviare la sofferenza. Un mondo animato da emozioni fortissime. Dove si contano i battiti del cuore e le mani sudano in continuazione. Un mondo di sospiri, di affanni, di lacrime, di attesa. Ma anche di gioia improvvisa, di abbracci infiniti, di amore sconfinato. Soprattutto, un mondo guidato con mani delicate ma sicure da persone che interpretano il loro ruolo di medici (e infermieri, assistenti di ogni tipo) nella forma più nobile e piena.

È soprattutto grazie al loro lavoro, al loro impegno e alla loro vicinanza discreta ma forte che siamo andati avanti in quei mesi difficili. Settimane in cui ti sembra che il mondo nuovo che stava per sbocciare davanti a te stia invece per esploderti dentro e trascinarti con sé in una microimplosione che ti lascerà annientato. Ma siamo andati avanti, mano nella mano. Sforzandoci di essere uno la forza dell’altro.

Controlli, esami, ancora controlli e ancora esami. E a me che sembravano già tante le prime banali ecografie.

Cercavamo di raccogliere come una spugna le informazioni che ci venivano fornite. Sentivamo il nostro bambino crescere dentro al pancione sempre più ingombrante di mia moglie, lo vedevamo sui monitor diventare grande, un gigante quasi, visto in quegli schermi piccolissimi. E alla gioia di vederlo così ansioso di venire al mondo, subito si affiancava la preoccupazione di sapere che insieme a lui cresceva anche il “problema”. Quella piccola, insignificante anomalia, che si era annidata però in un punto importante, troppo importante, del suo corpicino.

Non poteva avere, che ne so, le braccia piccole? mi chiedevo io. Oppure la bocca grande o i piedi storti? il fegato grosso o la milza sottile? Qualcosa insomma che si sarebbe risolta da sola, con un po’ di pazienza? Magari con una piccola operazioncina, che oggi fanno miracoli.

Pensieri inutili, lo so. Ma chiunque è passato per esperienze di questo tipo potrà comprenderli facilmente.

Soprattutto, comprenderà quel bisogno spasmodico che accompagna i genitori in cammini come questo: capire.

È l’unico che abbiamo e ci farà compagnia per tutta la vita, ma la verità è che conosciamo pochissimo il nostro corpo, il suo funzionamento, i suoi prodigi, i suoi punti deboli. Specie se ci avventuriamo in zone particolarmente inaccessibile come quel muscoletto grande come il pugno di una mano eppure importante come l’universo intero.

È anche per questo che nasce questo sito. Per cercare di dare qualche risposta alle tante domande che pesano come macigni sulle spalle dei genitori alle prese con problemi cardiaci dei loro figli.

Ho cercato di raccogliere le notizie più attendibili e chiare sulle principali patologie cardiache, spiegandole con un linguaggio chiaro e immagini che spieghino ancora meglio.

Perché potevano capitarci i piedi storti e invece ci è toccato in sorte un cuoricino difettoso.

Ma un cuoricino difettoso è un cuoricino speciale.

Perché ogni suo battito vale doppio.

 

A volte 1000 parole non bastano per esprimere quello che si prova, tutto quello che hai fatto ed accettato per me è stato fantastico, e siccome non so cosa dirti, uso solo una parola detta col cuore: Grazie MAMMA di cuore difettoso.