Perchè

A volte non c’è un perchè…

Essere genitori di bambini che nascono con cardiopatie congenite

I difetti congeniti del cuore possono essere alterazioni della struttura o della funzione del cuore. Il termine “congenito” significa “esistente dalla nascita” e significa quindi che il problema si è determinata prima della nascita, al momento del concepimento o durante la vita embrio-fetale.

In Italia, le cardiopatie congenite riguardano 8 bambini su 1000 all’anno. Le chance di sopravvivenza sono notevolmente aumentate grazie ai progressi in campo medico-chirurgico. Se fino agli anni ’90 la possibilità di diventare adulti era circa il 60%, oggi è di circa l’90% a seconda della gravità con punte che arrivano anche al 100%. Tuttavia, far nascere un figlio, evento già di per sé delicato, può rivelarsi ancora più stressante quando si scopre di dover affrontare una malformazione cardiaca.

Lo scopo di questo sito è di aiutarci entrambi, io e voi, affrontando i problemi che si presenteranno e condividere con il nostro bambino o adulto cardipatico ogni notizia appresa. Le informazioni che si intendono dare saranno il più comprensibile possibile ma tengo a sottolineare che le informazioni proposte in questo sito non sono un consulto medico. In nessun caso, queste informazioni sostituiscono un consulto, una visita o una diagnosi formulata dal medico. Non si devono considerare le informazioni disponibili come suggerimenti per la formulazione di una diagnosi, la determinazione di un trattamento o l’assunzione o sospensione di un farmaco senza prima consultare un medico di medicina generale o uno specialista. I sentimenti e/o problemi che tratteremo saranno già sicuramente familiari, in tal caso avete già fatto un percorso già affrontato da altri genitori. Spero di potervi aiutare ad accettare e convivivere con i vostri sentimenti e renderli forza per i vostri familiari.

I numeri parlano chiaro: il 30% dei genitori di bambini nati con una cardiopatia congenita accusava sintomi da stress post-traumatico, dal 25 al 50% ha riportato sintomi di depressione e/o ansia e dal 30 all’80% un grave disagio psicologico.

Alcuni momenti sono particolarmente stressanti: l’annuncio della diagnosi di cardiopatia è uno di questi. È stato visto però che saperlo già durante la gravidanza poteva migliorare le cose.

Le mamme che lo scoprivano al momento del parto erano generalmente più stressate. Tuttavia, la diagnosi prenatale poteva far scattare nelle mamme in attesa sintomi depressivi. L’intervento chirurgico è un altro momento traumatico. È stato dimostrato che il rischio per i genitori di soffrire di problemi psicologici a questo stadio è molto simile a quello che corrono i genitori di bambini con serie problematiche pediatriche come i tumori infantili.